De ziekte van Jasper

Oorspronkelijk gepost op 21 maart 2013

Het heeft een hele tijd geduurd voordat ik dit kon opschrijven – en het voelt wat verkeerd om het te plaatsen in een blog over “tijdelijke interesses”. Ik doe het toch, omdat er zoveel dingen op ons zijn afgekomen waar we niet iedereen op Facebook mee lastig willen vallen, maar die we wel graag willen delen met mensen die graag willen weten wat er allemaal gebeurd is. En net als al mijn andere interesses hoop ik dat ik met deze verhalen mensen kan helpen die in een soortgelijke situatie verkeren.

Wat is er gebeurd?
Op 20 december 2012 is onze tweeling geboren. Max en Jasper kwamen zes weken te vroeg ter wereld en hebben daardoor een poosje op de afdeling Neonatologie gelegen. Eerst in het Sint Lucas-Andreas in Amsterdam, waar ze geboren zijn en daarna in het Flevoziekenhuis in Almere. Daarna hebben we ze mee naar huis genomen en vijf heerlijke weken thuis doorgebracht met ‘onze mannetjes’ zoals mijn vrouw ze noemt.

NEC – necrotiserende darm
In de zesde week belde mijn vrouw mij op het werk op dat Jasper kreunde, bleek zag en niet goed reageerde. We dachten aan een griepje en mijn vrouw twijfelde of ze langs het ziekenhuis moest gaan. Ik heb haar overtuigd, en daar aangekomen bleek het al gauw goed mis. Het bleek dat Jasper een NEC had, een necrotiserende darm waar de gaten inmiddels op meerdere plekken ingevallen waren. Een operatie zou nodig zijn.

De chirurgen waarschuwden ons dat ze vanalles zouden kunnen aantreffen – van een relatief simpele ingreep (spoelen) tot een dusdanig beschadigd darmstelsel dat Jasper het niet zou overleven. De twee uur die we moesten wachten tot de operatie klaar was, waren verschrikkelijk. Uiteindelijk bleek dat er een flink deel van zijn dunne darm verwijderd moest worden en een tijdelijk stoma was gemaakt. Het goede nieuws was dat er genoeg darm over was gebleven voor Jasper om zonder problemen oud te kunnen worden.

We konden opgelucht adem halen.

Epilepsie
Maar niet lang na de operatie ontdekte één van de verpleegsters dat Jasper gedrag vertoonde dat wees in de richting van een epileptische aanval. Met een EEG werd dat bevestigd maar door de medicatie bleek dit, in ieder geval voorlopig, relatief eenvoudig te onderdrukken. Voor de zekerheid werd toch een MRI-scan gedaan.

Zware hersenbeschadiging
Op de dag dat we een artsengesprek zouden hebben waarin we onder andere de uitslag zouden horen van de MRI, spraken we onze hoop uit dat als Jasper “een lichte vorm van epilepsie” zou overhouden aan dit avontuur en geen complicaties zou overhouden aan zijn darmen, dat we daar graag voor zouden tekenen. In de familie van mijn vrouw komt wel meer lichte epilepsie voor, en doktoren gingen er in eerste instantie van uit dat Jasper gewoon een en ander had meegekregen van deze genen.

Maar die ochtend reageerden de verpleegkundigen anders op ons dan normaal. Elke keer als we zoiets zeiden, reageerden ze niet of nauwelijks. Een aantal keer kregen we te horen dat we even het gesprek van die middag moesten afwachten. Dat verontrustte ons. We gingen met een onaangenaam gevoel het doktersgesprek in maar konden niet vermoeden wat we te horen zouden krijgen.

De dokter vertelde ons dat ze heel slecht nieuws had. Op de MRI scan waren meerdere grote hersenbeschadigingen gezien. Onze Jasper, die we al vijf weken gezond thuis hadden gehad, was ergens rondom de operatie (net ervoor, tijdens of erna) zwaar gehandicapt geworden. We moesten rekening houden met zware cognitieve handicaps en zware motorische handicaps. Het was de vraag of Jasper nog enige levenskwaliteit zou hebben. Als je een lineaal van 50 centimeter lang op tafel zou leggen, en links heb je “geen kwaliteit van leven” en rechts heb je “zwaar gehandicapt”, zo vertelden ze ons, dan zaten wij in de meest linker tien centimeter, maar waar in dat bereik, konden ze ons niet vertellen.

Onze wereld stortte in.

In volgende posts schrijf ik over wat er sinds die tijd gebeurd is met Jasper en met ons.

—————-

“Hallo, wie is daar?”
Oorspronkelijk gepost op 21 maart 2013

In mijn vorige post beschreef ik hoe mijn vrouw en ik er op 27 februari 2013 achter kwamen dat onze zoon Jasper niet alleen een NEC had, maar daar bovenop een zware hersenbeschadiging had opgelopen. Volgens de doktoren zouden wij een kind overhouden dat zwaar gehandicapt zou zijn, op zowel cognitief als motorisch gebied en dat kwaliteit van leven niet gegarandeerd zou kunnen worden.

De eerste paar dagen zijn als een soort roes voorbij gegaan. Ik herinner me dat nadat we het nieuws gehoord hadden, de arts en verpleegkundigen de kamer verlieten en mijn vrouw bij mij op schoot kwam zitten en we allebei heel hard begonnen te huilen. Ons mannetje, waar we natuurlijk in ons hoofd allerlei toekomstplannen voor hadden, was er niet meer. De Jasper waar wij zoveel van waren gaan houden, was overleden. Waardoor deze hersenschade ontstaan was, kon niemand ons nog vertellen. Meteen dachten we aan onze andere zoon Max. Was dit iets erfelijks? Was onze andere zoon ook in gevaar?

Ik weet niet meer goed wat ik dacht, de eerste keer dat ik Jasper weer zag liggen in zijn bedje op de afdeling Neonatologie. Hij lag op dat moment al niet meer aan de beademing, maar nog wel aan de CPAP. Hij was nauwelijks alert en helemaal niet blij. Daarbij was zijn gezicht enorm opgezwollen. Dat was voor ons verschrikkelijk om te zien. Je gaat na dit nieuws toch anders naar je kindje kijken en uit wat we zagen, maakten we op dat we Jasper echt kwijt waren – en dat het jongetje wat daar lag, nog heel weinig kon. Daarnaast waren de verpleegkundigen heel stellig in het wegnemen van elke vorm van hoop die we uitspraken over dingen die we Jasper zagen doen. Keek hij nou naar ons op? Bewoog hij nou bepaalde lichaamsdelen?

Toen we terug in onze kamer in het Ronald McDonald huis kwamen, zaten mijn ouders daar op ons te wachten. Zij pasten op Max omdat ze wisten dat we een doktersgesprek hadden, maar ook zij waren niet voorbereid op het vreselijke nieuws. Ik herinner me alleen nog dat dat ik hoofdschuddend op mijn vader afliep, het eruit gooide, weer in tranen uitbarstte en mijn moeder, zelf ook in tranen, me vastpakte.

De dagen erna – tot vrijdagmorgen, wens ik niemand toe. Mijn vrouw en ik bleken allebei een verschillende manier van verwerken te hebben en zaten elkaar daar in het begin een beetje mee in de weg. Mijn vrouw moest gevoelsmatig de hele tijd onder woorden brengen wat Jasper nou allemaal niet meer zou kunnen, wat hij kwijt was en was daar erg emotioneel onder. Dat was voor mij te heftig en ik probeerde juist vooruit te kijken en kracht te verzamelen voor de lange rit die komen zou. Mijn vrouw had het wel nodig om er met mij over te praten en verzekerde mij dat ik haar alleen door te luisteren al enorm hielp. Op dat moment was ik iets weerbaarder dus ondanks dat haar huilbuien en woorden mij veel pijn deden, kon ik haar op die manier toch helpen.

Eigenlijk vanaf die woensdag zelf al had ik het gevoel dat ik er even tussenuit moest – naar mijn werk toe. Ik weet niet precies waar die behoefte vandaan kwam maar ik denk dat ik behoefte had aan eventjes wegvluchten. Dat zou betekenen dat mijn vrouw, mijn zoontje Max en ik voor het eerst met zijn drietjes op stap zouden gaan, Amsterdam in. Ik geloof niet dat mijn vrouw daar heel veel zin in had, maar we zijn die vrijdag toch gegaan.

Dit ‘uitje’ bleek een emotioneel keerpunt voor ons. Het terugzien van mijn collega’s, voor het eerst nadat alles gebeurd was, was emotioneel. Mijn directe team, maar ook andere collega’s, hebben me enorm gesteund de hele tijd en heel erg meegeleefd. Via middelen als Facebook en Whatsapp waren zij goed op de hoogte van wat er speelde.

Een van mijn collega’s had aangegeven dat ze het helemaal niet erg zou vinden om eventjes op Max te passen en we hebben hem dan ook even bij haar achtergelaten zodat mijn vrouw en ik voor het eerst met zijn tweetjes ergens konden gaan lunchen. Toen we uiteindelijk weer weggingen bij mijn werk zijn we nog even de Kalverstraat in geweest en heb ik 21 paar sokken gekocht. Dan kon ik al mijn oude sokken weggooien en hoef ik nooit meer sokken bij elkaar te zoeken: ik heb maar één soort. Een aankoop die totaal niet echt nodig was, maar ons wel reden gaf om even de stad in te gaan.

Eigenlijk voelde het heel goed zo met zijn drietjes. Dat gaf vooral Marit, ik ga haar niet ‘mijn vrouw’ blijven noemen, een soort van schuldgevoel. Onze familie bestond immers uit vier leden – en toch waren we hier met zijn drietjes en hadden eigenlijk een fijne middag na een paar gitzwarte dagen. Natuurlijk was de pijn nog lang niet verwerkt. Het was nog maar een paar dagen geleden. Maar het feit dat er dus manieren waren voor ons om even aan wat anders te denken, was voor ons een belangrijke ontdekking.

Ook Max, die de laatste paar dagen wat chagrijnig was, bleek zichtbaar vrolijker na dit dagje met zijn ouders buiten, ondanks dat hij het grootste deel van de middag had geslapen in de kinderwagen.

Na dit middagje besloten we vaker op pad te gaan met Max. Dat betekende wel dat we één voeding van Jasper zouden missen. Maar dan hadden we er nog drie over.

—————-
“Een zwarte roos”
Oorspronkelijk gepost op 21 maart 2013

Bij onze zoon Jasper is een NEC en een zeer zware hersenbeschadiging vastgesteld. Marit en ik moesten ontdekken hoeveel er nog van de oude Jasper over was. De doktoren gaven ons weinig hoop op meevallers.

Nadat we de eerste klap een plekje hadden gegeven (ik wilde zeggen “verwerkt hadden”, maar dat slaat natuurlijk nergens op) begon zijn stoma meer op de voorgrond te treden. Bij een stoma wordt de darm door de buik naar buiten geleid en als een ‘roosje’ op de buitenkant van de buik vastgehecht. Bij het verwijderen van de ‘kapotte’ darm waren de chirurgen terughoudend geweest over de hoeveelheid van het orgaan dat ze wilden verwijderen en er was dus nog een deel darm wat enigszins onrustig was. Zo ook het ‘roosje’ van het stoma van Jasper. De dagen erna begon dat roosje steeds donkerder te worden en uiteindelijk stierf het af.

Hoewel het geen gevaar voor Jasper zelf opleverde, was dit wel een heel vervelende situatie. De stoma-zakjes worden namelijk als het ware om dit roosje heen geschoven en op deze manier vastgezet. Omdat dit ankerpuntje nu ontbrak, was er veel kunst en vliegwerk nodig om het stoma op zijn plek te laten zitten. Veel verschillende methodieken konden niet voorkomen dat Jasper zijn stoma voortdurend losraakte. Voor Jasper was dit heel vervelend omdat er continu aan hem geplukt en getrokken werd op een voor hem onprettige manier. Daarbij vielen de vloeibare uitwerpselen voortdurend op zijn rompertjes en zijn dekens en lakens. Al met al een verre van ideale situatie.

Goed nieuws was wel dat Jasper na een aantal dagen goed genoeg was om van de Intensive Care afdeling af te mogen (Unit 1) en hij naar Unit 2 mocht (High Care). Dit was puur op basis van zijn fysieke gezondheid, Marit en ik hadden geen idee of we nog een beetje contact zouden kunnen maken met Jasper, hoewel we wel gezien hadden dat zijn ogen het licht op mijn telefoon volgden.

In de dagen die volgden hebben Marit en ik onze Jasper heel veel lopen observeren. We zagen een jongetje dat eigenlijk al zijn lichaamsdelen wel bewoog (terwijl de boodschap was dat hij zwaar lichamelijk gehandicapt zou zijn) en sterk reageerde op muziek en ook licht kon volgen. Ik zag echter ook dat dit jongetje me niet meer aankeek zoals vroeger. Mijn vermoeden was dat dit kwam omdat zijn zicht verslechterd was, iets dat later in ieder geval heel aannemelijk is gemaakt toen we te horen kregen dat het visuele centrum in zijn hersenen ook erg aangetast is.

Opinies
In deze periode deelde onze zaalarts ons ook mee dat er nog heel veel onduidelijkheid was over de reden waarom er gebeurd is wat er gebeurd is. De NEC die Jasper kreeg, komt normaal gesproken alleen voor bij premature baby’s en Jasper was op dat moment al lang geen prematuurtje meer. Maar ook de reden van zijn hersenbeschadiging klopte niet helemaal. De chirurgen van het AMC hadden bepaald dat zijn hersenschade waarschijnlijk het gevolg was van een fout in het beschermingssysteem van Jasper. Op het moment dat een lichaam een grote klap te verwerken krijgt, zoals een NEC, zorgt deze er normaal gesproken voor dat al het bloed wordt geleid naar de vitale organen. Het hart, de longen, de hersenen – maar bijvoorbeeld niet naar de huid. Dit is de reden dat je op zulke momenten vaak wat bleek wordt. Maar in het lichaam van Jasper was dit fout gegaan en was er geen bloed naar de hersenen gestuurd, waardoor deze langzaam waren gaan afsterven.

Second opinion

Omdat er klinisch gezien nooit bewijs was gevonden dat zijn bloedsomloop ooit in de problemen is geweest, werd er besloten tot een second opinion. Een dokter uit het VU zou dezelfde MRI gaan beoordelen.

Op de dag dat we de uitslag zouden krijgen van de second opinion hadden we weinig hoop dat er iets ander geconstateerd zou worden, laat staan een wat minder negatieve diagnose. Maar toen we aan het bedje van Jasper stonden en hij weer eens flink aan het bewegen was, vroeg de zaaldokter ons ineens of we nog veel van de oude Jasper herkende in dit mannetje. Dit was een onverwachte vraag, vooral omdat ze ons eerder liet weten dat we niet al te veel moesten hopen op cognitieve vaardigheden. Het gaf ons in ieder geval hoop dat de second opinion wellicht niet helemaal overeen zou komen met de oorspronkelijke diagnose.

Dat bleek te kloppen.

De dokter van het VU kwam tot de conclusie dat de hersenschade die hij zag niet helemaal past bij het gebrek aan doorbloeding, maar meer bij een veel te lage bloedsuikerspiegel, over een periode van tenminste twee uur. Daarnaast was hij van mening dat het gebied dat aangetast was, niet het motorische deel was – en dat de te verwachten beperkingen aan dat deel wellicht zouden kunnen meevallen. De neurologen uit het AMC konden zich hier niet in vinden. Okee, misschien had de bloedsuiker ook een rol gespeeld, maar er was zeker ook schade ontstaan door het gebrek aan bloed, en dus zuurstof, naar de hersenen.

Aangezien beiden het niet eens konden worden, werd er gevraagd om een third opinion, ditmaal bij een dokter aangesloten bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).

Third opinion

De derde opinie zat er een beetje tussenin. Ook deze dokter was van mening dat de schade ontstaan was door een te lage bloedsuikerspiegel, maar zat qua te verwachten problemen op motorisch vlak er tussenin.

Kortom, drie meningen en we wisten nog steeds eigenlijk niks over Jasper zijn situatie. Niet wat de NEC veroorzaakt had (er waren geen bijzondere bacteriën of virussen gevonden), niet wat de hersenschade had veroorzaakt, hoewel het waarschijnlijk dus een te lage bloedsuikerspiegel was. Echter, wat die dan weer veroorzaakt zou hebben, en waarom ze normale uitslagen kregen bij bloedonderzoeken, was ook weer onduidelijk.

Tegelijkertijd zaten wij natuurlijk met Max, onze andere zoon. Er zijn erfelijke ziektes, bijvoorbeeld stofwisselingsziektes, die onder bepaalde omstandigheden een te lage bloedsuikerspiegel kunnen veroorzaken. En dat zou betekenen dat Max potentieel ook in gevaar zou zijn. We waren op het punt dat Max ‘s nachts pas de fles kreeg als hij er zelf om kwam vragen, maar we gingen nu dus weer terug naar elke drie uur een fles.

Eerder in dezelfde week dat Jasper zijn incident had, was Max namelijk ook al een keer moeilijk wakker te maken en bleek – en was Marit ook met hem al langs de huisartsenpost geweest. Max knapte nadat hij zijn fles had gekregen echter weer snel op en daar hebben we het toen bij gelaten. Maar onze angst was natuurlijk dat dit eenzelfde incident was als die van Jasper, die in de kiem gesmoord was.

Uiteindelijk zijn er geen stofwisselingsziektes of problemen in de hormoonhuishouding gevonden. Ook die vraag zou dus niet beantwoord worden.

Contact leggen
Het goede nieuws was dat we steeds meer contact met Jasper kregen. Al snel kwamen we er achter dat Jasper enorm van muziek houdt. Zijn hele lichaamstaal verandert op het moment dat we een muziekje laten horen. Hij is vooral gek op de “Forrest Gump Suite” en zijn speeldoosje. Zijn ogen gaan wijder open, zijn hoofdje draait zodat hij met zijn oor naar de muziek toe ligt en zowaar, er kwamen lachjes tevoorschijn!

Zodra we deze dingen gezien hadden, kregen we allebei het idee dat dit een jongetje zou zijn die we, afgaande op wat we nu konden zien, gelukkig zouden kunnen maken. Mama kan immers mooi zingen en papa kan toveren met geluiden.

Totdat er een moment kwam dat Jasper minder begon te lachen en hij ziek begon te worden.

—————-
“Code C”
Oorspronkelijk gepost op 23 maart 2013

Na onze zoon Jasper, de helft van onze tweeling, vijf weken gezond thuis te hebben gehad, kreeg hij zowel een NEC als een zware hersenbeschadiging. Mijn vrouw en ik moesten uitzoeken hoeveel er nog van onze oude Jasper over was en of we kwaliteit van leven voor hem kunnen verwachten.

Rond de periode dat Jasper minder vrolijk begon te reageren op onze poging om contact met hem te leggen, was er een gesprek gepland om te praten over wat we nog wel en wat we niet meer zouden doen om Jasper in leven te houden. De doktoren hadden ons in niet te missen taal verteld dat de kans aanzienlijk zou zijn dat Jasper zijn levenskwaliteit beneden de maat zou zijn. Mede hierdoor had het medisch team een advies samengesteld om een “code C” in te voeren. Dat betekent dat er in principe niet meer behandeld wordt, anders dan het geven van meer comfort aan een patiënt mocht hij in de problemen komen. Hier staat een PDFje waarin een en ander uitgelegd wordt over de verschillende codes.

Dit gesprek vond plaats toen Jasper nog op de afdeling High Care lag en het was een heel raar theoretisch gesprek. In theorie waren we het eens met de doktoren. Marit en ik hadden hier al eerder over gesproken en we waren tot de conclusie gekomen dat als Jasper zo ernstig in de problemen zou zitten, zijn dood niet de meest slechte optie zou zijn. We probeerden bij elke beslissing die we maakten dat niet vanuit Jasper te doen, maar meer wat we zouden willen dat andere mensen zouden beslissen als het ons zou betreffen. We probeerden als het ware onze eigen emoties niet te betrekken bij de beslissing.

Dat is sowieso wel interessant. Ik merk bij zowel Marit als bij mij dat alle emoties een paar tandjes teruggedraaid zijn. Tuurlijk, in eerste instantie weet je niet wat je aanmoet met jezelf, maar na een paar dagen is het vooral je verstand waar je op doorgaat. We horen van veel mensen dat ze het zo knap vinden hoe we er mee omgaan en dat ze zo blij zijn dat we ons er zo goed doorheen slaan. Maar daaruit zou blijken dat het een bewuste keuze is geweest of dat we er moeite voor hebben moeten doen om er op deze manier mee om te gaan. Dat was, in ieder geval bij mezelf, helemaal niet het geval. Ik heb aan de bedrijfsarts ook min of meer gevraagd hoe het met mij ging. Ik merk dat ik vaak niet zo veel voel (of nouja, wel blijheid of geluk bij mooie momenten, maar niet het soort verdriet dat je zou verwachten bij zoiets als dit) en ik heb dan ook sterk het vermoeden dat er een beschermingsmechaniek in werking is getreden – maar voelen doe ik dat niet.

Maar ik dwaal af. Via Code C (met een aantal beperkingen, volgens de gelinkte PDF is dat al code B, maar in het AMC bleef dit code C genoemd worden) hadden we bepaald dat mocht Jasper zelf in de problemen komen, wij hem zijn uitweg zouden gunnen. Zoals mijn vrouw al zei: als je wel ingrijpt, maak je immers de keuze dat je bereid bent je kind op te sluiten in een lichaam dat niet goed werkt, met een te verwachten intelligentie van een klein kind – en daarbij zeer slecht zicht. Alleen omdat jij als ouder de keuze niet kan maken hem daarvan te bevrijden. Een kind dat misschien net slim genoeg is om te willen communiceren, maar dat wellicht niet kan.

Vrijdag rampdag: een infectie

De codes waren net afgesproken toen Jasper ineens verhoging kreeg en zijn infectiewaardes een stuk gestegen waren. Het eerste waar je aan denkt is de code-afspraak die je gemaakt hebt. Verhoogde infectiewaardes kunnen op vanalles wijzen. Van een relatief onschuldige blaasontsteking, via een infectie in zijn ‘lijn’ (een rubber slangetje dat als soort universele in- en uitgang gebruikt worden voor het toedienen van medicatie en voeding en het afnemen van bloed) tot een hersenvliesontsteking. Als het deze laatste zou zijn, dan zou het afgelopen zijn – dan zouden we niet meer behandelen.

Op het moment dat dit gebeurde, wisten mijn vrouw en ik ook eigenlijk niet wat we hoopten dat het was. Aan de ene kant hoop je natuurlijk iets lichts, dan hou je je kind, maar aan de andere kant wil je ook niet dat je na tien jaar een doodongelukkig kind hebt en kon dit dus wel eens zijn ‘uitgang’ betekenen.

Er is met een heel breed scala aan antibiotica behandeld en uiteindelijk ging het weer een stuk beter met Jasper. Uit alle onderzoeken en kweken is niet duidelijk naar voren gekomen wat het nou geweest is.

Op naar H7: Zuigelingen

Terwijl Jasper zo lag te kwakkelen is er meerdere keren besproken of Jasper niet naar de Zuigelingen afdeling zou kunnen. Hij was immers eigenlijk te oud voor de neonatologie afdeling en daarbij was High Care in principe niet meer nodig. Okee, hij had wel een stoma, die continu aan het lekken was, maar ook dat is geen reden voor High Care.

Uiteindelijk, toen Jasper zijn infectie weer te boven was, werd besloten hem naar de splinternieuwe afdeling Zuigelingen te sturen. Wat een verschil! Van een grote ruimte met allemaal kleine baby’s en overal monitoren waar continu alarmen op afgingen, naar een eigen kamer voor Jasper alleen. Hij had zelfs verlichting boven zijn bed die langzaam van kleur kon veranderen. Al wisten we zelf niet hoeveel hij daarvan zou meekrijgen.

Wel kregen we nieuwe doktoren en nieuwe verpleegsters – die zijn aangesloten bij een afdeling en we waren immers overgestapt van Neonatologie naar Zuigelingen.

Op zich ging de eerste week van Jasper op Zuigelingen wel goed. Zijn stoma lekte als een tierelier en moest veel vaker vervangen worden dan wenselijk was, maar nu zijn infectie over was gegaan, was het weer een vrolijke baby. Dat verontruste ons ook wel, omdat we code C gebaseerd hadden op wat later al een dagenlang ziek kind bleek te zijn geweest dat in gezonde toestand een stuk vrolijker bleek te zijn dan we vermoedden.

En het moment dat de doktoren ons vroegen of we de behandeling wellicht wilden beëindigen, kwam precies een week later, weer op een vrijdag, toen Jasper zijn voeding geel/groen terug naar boven kwam en zijn stoma niet meer bleek door te lopen.

—————
“Een extra operatie”
Oorspronkelijk gepost op 23 maart 2013

Nadat bij onze zoon Jasper een NEC en zware hersenbeschadiging zijn geconstateerd, heeft hij nu ook last van infecties en vertoont zijn stoma kuren Code C betekent dat er niet automatisch meer ingegrepen gaat worden.

Onze beide zonen hebben er een handje van om hun Neocate voeding weer deels naar buiten te gooien. Dit spul is melk-achtig wit en normaal gesproken zou je verwachten dat als het toch naar buiten moet, het diezelfde kleur heeft. Maar, wederom op een vrijdag (15 maart 2013) , zie ik dat naast zijn hoofd een plasje geel-groene vloeistof ligt. De dokter wordt er bijgehaald en in eerste instantie lijkt het wat maagvocht. Het is naar zijn mening te geel om gal te zijn.

In korte tijd wordt het goedje echter steeds groener. Dat in combinatie met het feit dat de dag ervoor Jasper zijn stoma nauwelijks nog doorliep, begint een beetje een vervelende situatie te worden. Het blijkt dat die vrijdag het stoma nog helemaal niet doorgelopen heeft en dat is geen goed teken.

Eerst wordt geprobeerd met draadjes weer een opening te maken. Letterlijk gewoon poeren en kijken hoe ver je kan komen. Dat had niet het gewenste resultaat. Stap twee was om wat contrastvloeistof naar binnen te brengen en te kijken wat er aan de hand was en of er misschien nog ergens een werkbare kleine opening gezien kon worden.

Het bleek dat de obstructie al vrij dicht achter de opening in de buik zat. Er zat niks anders op dan Jasper open te maken en te kijken hoe dit probleem opgelost kon worden.

Code C

Een aantal doktoren kwamen met ons praten, aangezien dit een situatie is waarop code C van toepassing kan zijn. Een situatie waarin een chirurg een aantal dingen kan doen, waaronder het staken van de behandeling. Dit zou, zo legde de chirurg in mooie woorden uit, ‘uiteindelijk niet met het leven te verenigen zijn’.

De andere optie was wel opereren. Dit zou een extra operatie zijn (Jasper had er sowieso nog één voor de boeg om zijn stoma op te heffen) waarbij de chirurgen ons niet konden vertellen wat ze aan zouden treffen en wat ze precies zouden gaan doen.Een aantal scenario’s:

  • Jasper wordt opengemaakt en het is van binnen zo’n bende dat er niet meer geopereerd kan worden
  • Jasper wordt opengemaakt en het stoma moet gereviseerd worden (opnieuw gemaakt worden) waardoor hij wederom een aantal centimeters darm zal verliezen
  • Jasper wordt opengemaakt en alles ligt er zo fantastisch mooi bij dat de uiteinden van zijn darm gelijk aan elkaar gezet kunnen worden en het stoma kan worden opgeheven. De kans op buikvliesontsteking bij lekken van de naden is aanzienlijk groter (aangezien de eerste operatie nog maar drie weken geleden was en een dergelijk stoma zes tot acht weken moet blijven zitten) en buikvliesontsteking is einde verhaal.

Nu moet ik er bij vertellen dat wij inmiddels al een behoorlijke tijd hadden mogen doorbrengen met de gezonde, nieuwe, vrolijke Jasper. Een jongen waarbij we zien dat er ‘iets’ met zijn ogen is, maar dat hij nog wel ‘iets’ kan zien. Een jongen die vrolijk wordt van muziek en uit zijn dak gaat als mensen voor hem zingen. Een jongen die beweegt met al zijn ledematen afzonderlijk – en een jongen waarvan de revalidatie-artsen het beeld dat ze zien niet kunnen verenigen met de MRI die ze onder ogen hebben gehad.

Het was voor ons dan ook onmogelijk om ons aan de code C te houden. We hebben proberen te peilen wat de mening van het team van doktoren was en we vermoeden dat zij het met ons eens waren. Maar het enige dat je eruit krijgt is een “Daar kunnen wij ons goed in vinden. Maar ook als jullie niks doen, kunnen we ons daar in vinden.”

Uiteindelijk is Jasper dus een extra keer geopereerd en is zijn stoma gereviseerd. Hij heeft nu weer een roosje, maar dit roosje ziet er een stuk gezonder uit. Het vervelende is wel dat het ‘oude’ stoma-gat nog wel naast zijn nieuwe ‘uitgang’ zit en dat daar gemakkelijk uitwerpselen inlopen. Ook dit kan, als er niet genoeg wordt gespoeld, leiden tot ontstekingen en hem de das om doen.

Het is in deze periode dat Marit mij een filmpje stuurt van een schaterende Jasper. Mensen om ons heen hebben het over een ‘nieuwe RMI laten maken’ en spreken hun hoop uit dat het allemaal wel mee zal vallen. Bij onszelf spoken de woorden van de doktoren nog steeds door ons hoofd heen. Wat je nu ziet, kan het enige zijn dat Jasper ooit zal kunnen. Hij kan spasmes ontwikkelen. Hij kan, omdat hij niet ziet en geen goede cognitieve eigenschappen heeft en wellicht niet kan communiceren, een doodongelukkig, gefrustreerd kind worden.

Maar dit kind dat hier ligt, is niet ongelukkig. Sterker nog, als je het niet weet, zou je niet denken dat er wat dan ook met hem aan de hand is – op zijn zicht na.

—————-
“Een tweede kamer”
Oorspronkelijk geplaatst op 23 maart 2013

Nadat Jasper een NEC en een zware hersenbeschadiging heeft opgelopen, krijgt hij ook nog last van infecties en niet doorlopende stoma’s.

De week na de operatie van Jasper ging ik weer langzaam aan het werk. Ik had samen met de bedrijfsarts afgesproken dat ik langzaam zou beginnen – in de eerste week drie halve dagen en dan elke week een halve dag erbij.

Die eerste maandag meteen krijg ik een berichtje van Marit. Max, de andere helft van onze tweeling, heeft koorts en loopt te kreunen. Daarnaast is zijn darmstelsel al een tijdje in de war. Het probleem is dat Max niet staat ingeschreven bij het AMC en hij dus in principe naar het Flevoziekenhuis in Almere moet – terwijl Jasper dus in Amsterdam ligt. Dat zou logistiek niet te doen zijn en gelukkig kon Marit via het Flevoziekenhuis toch voor elkaar krijgen dat Max ook ingeschreven werd in het AMC.

Max is een tijdje onderzocht en besloot van de gelegenheid gebruik te maken om de complete onderzoekstafel te bevuilen. Dat, en de ontlasting die er met een thermometer al uitgewerkt was, zorgde er voor dat Max zich iets beter voelde. Het AMC besloot echter toch dat ze Max op wilde nemen – op de afdeling Zuigelingen. Max werd letterlijk naar de kamer naast die van Jasper gebracht. Het was onwerkelijk om op het ene bordje “Jasper v. Tol” te zien staan en op het bordje van de kamer ernaast “Max v. Tol”.

Het begon aan te voelen als een slechte soap – of een klucht. Ik hou sowieso niet van kluchten maar deze spande de kroon. Als ons verhaal een boek zou zijn, zouden we zo langzamerhand last hebben van het “jumping the shark” fenomeen. Gelukkig hadden we redelijk snel door dat het met Max wel meeviel. Maar omdat beide kinderen nu in het AMC lagen, hebben Marit en ik in deze periode toch op de kamers van onze jongens geslapen. Eén bed per kamer, dat kwam precies mooi uit.

Na twee nachten is Max ontslagen en ging hij dus weer een kamertje naar rechts, waar Jasper lag.

Dit was, terwijl ik dit aan het schrijven was, een week geleden. Inmiddels kwam de vrijdag weer een stuk dichterbij en de term “Vrijdag Rampdag” was goed ingeburgerd. We vroegen ons glimlachend maar vreugdeloos af wat er komende vrijdag nou weer mis zou gaan met Jasper.

Dat bleek opnieuw een zware infectie te zijn.

—————-
“Verwarring”
Oorspronkelijk gepost op 24 maart 2013

Onze zoon Jasper heeft na een necrotiserende darm zware hersenbeschadigingen opgelopen. Daar bovenop was zijn eerste stoma niet goed en heeft hij nu voor de tweede keer een zware infectie.

Een bacterie

Op de derde Vrijdag Rampdag had Jasper weer hoge koorts en kwam zijn hartslag boven de 210. Wederom werden er allerlei bloedonderzoeken en kweken gedaan. Daar kwam vanalles uit, onder andere dat zijn bloedplaatjes weer te laag waren en er wellicht opnieuw een bloedtransfusie nodig zou zijn. Marit moet daar anders later maar iets meer over vertellen want ik was ziek gisteren en kon/mocht om die reden niet naar Jasper toe. Vannacht, in de nacht van zaterdag op zondag, leek de antibiotica aan te slaan nadat gisteren eindelijk een bacterie gevonden was (dat was de vorige keer niet het geval). Gedacht wordt dat er bacteriën in zijn lange lijn zitten. Dat is vrij vervelend omdat dat de lijn is waar makkelijk bloed door kan worden afgenomen en eten direct door naar binnen kan worden gebracht – en die lijn is niet zo makkelijk te vervangen als bijvoorbeeld een infuus. Dat ding zit in de buurt van Jasper zijn hart en moet chirurgisch aangebracht worden.

Discrepantie

Afgelopen vrijdag, na het werk (ik werk halve dagen), kwamen de doktoren met ons praten in verband met code C. Ze begonnen te vertellen dat Jasper nu natuurlijk erg ziek was en dat code C was afgesproken. Wij voelden de bui al hangen: is dit het moment waarop ze ons komen vertellen dat Jasper niet meer behandeld zal worden?

Dat bleek echter niet het geval. De dokter vertelde ons dat hij van alle kanten van het medisch personeel berichten kreeg dat zij code C niet vonden passen bij Jasper en dat ze er vanaf wilden.

Ik ving Marit haar blik. Bij alles wat wij Jasper hadden zien doen, kregen we steeds de grote “ja maar” te horen en voortdurend vertelde men ons dat Jasper wellicht geen kwaliteit van leven zou krijgen – en nu bleek dus niet één verzorger, maar het compleet medisch team dat voor Jasper zorgt, te zeggen dat dat dan wel uit de MRI zou moeten blijken, maar dat de praktijk toch iets anders laat zien.

De afdelingsarts durfde zelfs zo ver te gaan als te zeggen dat sommige kinderen de verwachtingen die je redelijkerwijs zou mogen hebben aan de hand van een MRI, overtreffen. Dat sommige kinderen het redelijk goed, tot goed, kunneN doen. En dat het allemaal nog veel te vroeg is om allerlei aannames te gaan doen, maar dat, afgaande op wat Jasper nu laat zien, zij code C niet meer passend vonden.

Nou, dat hoef je tegen ons natuurlijk maar één keer te zeggen. Code C is meteen het raam uit. Jasper zal vanaf nu weer gewoon behandeld worden zoals elk ander kind.

Verwachtingen

Hoe potentieel goed dit nieuws ook klinkt, het schept bij ons enorm veel verwarring. Want ons is steeds verteld dat Jasper helemaal aan de linkerkant zit op de liniaal tussen geen levenskwaliteit tot zwaar gehandicapt. Iedereen liet ons merken dat er geen ruimte voor interpretatie was. Nou was de MRI al op drie verschillende manieren beoordeeld, maar de uitkomst bleef gelijk: hopen op levenskwaliteit.

Zo kwamen we er in dit gesprek achter dat afgaande op de MRI je zou verwachten dat Jasper blind zou moeten zijn. En dat is hij gewoon niet. De revalidatie artsen hadden een stagiaire mee die ze niet verteld hadden dat Jasper hersenbeschadiging had – en haar was het niet opgevallen.

Het is logisch dat in onze omgeving dus mensen steeds positievere verwachtingen begonnen te krijgen. Marit en ik zitten continu tussen de artsen in, dus onze verwachtingen worden wel getemperd waar nodig, maar we merken dat het steeds moeilijker wordt om mensen om ons heen realistische verwachtingen te laten houden.

Een verhaal dat we vaak horen is dat andere hersendelen functies kunnen overnemen op die leeftijd. Dat klopt in zekere zin, maar niet als je zoveel hersenschade hebt als Jasper. Er moet wel tissue zijn om die hersendelen over te nemen daar omheen.

Wat nog meer geopperd wordt is dat mensen denken dat er een fout is gemaakt bij de MRI. Maar drie verschillende artsen uit drie verschillende ziekenhuizen hebben deze MRI beoordeeld als kwalitatief goed (de foto, niet wat ze er op zien). Ook daar is geen enkele reden voor twijfel.

Het is lastig voor ons om hier mee om te gaan omdat ten eerste als ik probeer een realistisch beeld te scheppen en te vertellen waarom dit niet zo is, ik de blikken van de mensen tegenover me afwezig zie worden en ik weet dat het niet van me aangenomen wordt. Vervolgens zien we dat de klap hard aankomt als uit een nieuw artsengesprek blijkt dat er in principe niet veel veranderd is aan de originele diagnose – Jasper is niet ineens niet meer zwaar gehandicapt.

Ook bij dit nieuwe bericht, wat potentieel goed nieuws kan zijn omdat Jasper het dan tegen al het bewijs in iets beter zou kunnen gaan doen, hoop ik dat het duidelijk is voor iedereen dat Jasper die zware hersenschade heeft. Dat hij ernstige problemen zal krijgen en houden. Maar dat we dat op dit moment nog niet zien en we hopen dat hij stapjes blijft maken.

—————-
“Gevoelige snaren”
Oorspronkelijk gepost op 27 maart 2013

We hebben op dit moment vijf weken in dit ziekenhuis doorgebracht. Dat is even lang als dat we onze tweeling gezond thuis hebben gehad – hoewel de eerste periode een stuk korter voelde dan de laatste.

Maar hoe je het ook bekijkt, vijf weken is een lange tijd en neem maar van mij aan dat je incasseringsvermogen wat dat betreft wat afneemt. Bepaalde goedbedoelde opmerkingen komen dan net wat anders aan. Gelukkig hebben we dat zelf ook wel door en laten we ze langs ons heen gaan, maar een aantal hebben we toch onthouden. Omdat ze ook door hun lompheid wel weer soort van grappig zijn, deel ik ze hier, in een wat lichtere post dan de vorigen.

  1. Op de afdeling Neonatologie zijn ze gewend ouders aan te treffen die net kennis gemaakt hebben met hun kindje. Wij waren in dat opzicht een uitzondering: wij hadden al vijf weken thuis doorgebracht. We zijn speciaal voor Jasper zijn problemen terug gegaan naar het ziekenhuis en om die reden voelt het behoorlijk cru als verpleegsters die zich misschien net niet goed genoeg ingelezen hebben in ons dossier zich voorstellen met “Gefeliciteerd met Jasper!”. Ja, bedankt. We zijn er zelf ook erg blij mee.
  2. Ook nog op de afdeling Neonatologie: pasgeboren baby’s moeten een gehoortest doorstaan. Deze was bij Jasper al voor zijn hersenbeschadiging gedaan en hij was geslaagd, maar na de ontstane problemen was het de vraag of zijn gehoor nog steeds in orde was. Dus er werd een nieuwe gehoortest gedaan, die Jasper doorstond. Als beloning kreeg hij een diploma met de tekst: “Ik ben geslaagd voor mijn gehoortest! Maar of ik ook kan luisteren…”. Ja, vroegen wij ons af – geen idee of dat met zijn hersenbeschadiging nog lukt…
  3. Vandaag waren we op het consultatie bureau en werd Max voor de tweede keer ingeënt. Zijn broer Jasper was niet mee – die ligt nog aan allerlei slangen in het AMC en is daarbij niet in top conditie door alle operaties en infecties. De invallend arts op het consultatiebureau vroeg hoe het met Jasper ging. Wij legden uit dat Jasper dus een zware hersenbeschadiging had opgelopen en zwaar gehandicapt was geworden. De mevrouw antwoordde met: “Ik las het. Ja, jammer hè…”. Mijn zeer cynisch bedoelde “Heel jammer inderdaad” werd wel door Marit opgepikt, maar de mevrouw knikte instemmend.

Mijn vrouw vindt dat ik moet oppassen dat ik niet als een ‘zure muts’ klink met deze post. Maar ik zou het zonde vinden als deze opmerkingen verloren gaan.

—————-
“We zien het wel”
Oorspronkelijk gepost op 4 april 2013

Begin deze week betrapte ik mezelf erop dat ik klaar ben met alle negativiteit. Mijn zelfbeschermende houding van “maar de dokters hebben gezegd dat dat niks hoeft te betekenen” is wat aan het afzwakken.
Natuurlijk steek ik mijn kop niet in het zand en weet ik dat Jasper niet als een ‘normaal’ kindje zal opgroeien. Maar ik merk dat ik wat kriebelig word als mensen daar al te veel op zinspelen. “Baby’s hoeven nu nog niet zo veel te kunnen”, “je merkt later pas hoe zwaar gehandicapt Jasper is”, eigenlijk alles wat ik eerder tegen iedereen zelf vertelde, kan ik nu zelf ineens niet zo goed meer aanhoren.

De reden is dat Jasper het op dit moment gewoon te goed doet. Balde hij eerder zijn vuistjes (wat kan wijzen op spasmes), nu houdt hij ze heerlijk ontspannen open. En begin deze week was het Meneer Jasper (zoals één van de verpleegsters hem liefkozend noemt) die zich ineens van zijn buik op zijn rug rolde. Max heeft daar nog geen poging tot gedaan.
Het zijn allemaal kleine dingen. En ik voel ook nu de drang om er weer bij te vertellen dat dat niks betekent. Maar ik ga daar proberen mee te stoppen. Voor iemand waarvan oorspronkelijk de verwachting was dat hij niks zou kunnen, voelt wat hij nu al kan als een klein wondertje. Natuurlijk betekent dat wél wat, voor iemand die schade in elk deel van zijn hersenen, inclusief zijn hersenstam heeft.
Ik ben fucking trots op mijn zoon, die het zonnetje van de afdeling is behalve als mensen hem weer preppen voor een onderzoek. Ik zou daar ook geïrriteerd door raken. Maar hij blijft verder vrolijk, geïnteresseerd, nieuwsgierig en hongerig.

Ik ga genieten van alles dat mijn zoon ons wel laat zien. Dat wat hij niet kan, daar gaan we ons later wel op richten.

 

Lucas.

—————-
“De achtbaan gaat door”
Oorspronkelijk gepost op 5 april 2013

In de vorige blogs vertelde Lucas dat onze zoon Jasper een NEC had gekregen en vervolgens een hersenbeschadiging had opgelopen. Toen hij wederom een zware infectie opliep kwamen de artsen met het nieuws dat ze code C niet meer passend vonden voor zijn situatie.

Inmiddels zijn we bijna twee weken verder en is zijn infectie na het verwijderen van zijn lange lijn (die de oorzaak was) helemaal over. Het verwijderen van de lange lijn had wel als gevolg dat zijn voeding iets sneller moest worden opgehoogd omdat hij nu geen voeding meer via de lijn kon krijgen. Gelukkig leken zijn darmen dit goed aan te kunnen.

Het ging zelfs zo goed dat we afgelopen donderdag te horen kregen dat Jasper, als hij zo vooruit bleef gaan, de woensdag daarop mee naar huis zou mogen. Hij hoefde enkel nog een bloedtransfusie en op maandag nog zijn vaccinaties.

Inmiddels hadden wij geleerd om iets pas voor waar aan te nemen als het moment daadwerkelijk daar is, maar dit keer had ik (in tegenstelling tot Luc) goeie hoop dat het echt zo zou gaan.

Helaas was het ook deze keer iets te vroeg gejuicht. Na de vaccinaties begon dinsdag zijn stoma te veel te produceren. Dit betekent dat zijn voeding meteen doorloopt en er nauwelijks voedingsstoffen worden opgenomen. Daarom kreeg hij een sonde waarmee zijn voeding druppel voor druppel in zijn maag werd gebracht, in de hoop dat zijn darmen zijn voeding weer zouden gaan opnemen. Dit was op zich geen ramp maar het opnieuw starten met zelf drinken en rustig ophogen zou wel zijn ontslag enkele dagen vertragen.

Het is nu donderdag. Zijn darmen lijken weer tot rust te komen dus is er vandaag begonnen met zelf 4x 25 ml drinken en de rest via de sonde. Dat lijkt gelukkig goed te gaan, maar nu beginnen de stomazakjes wederom te lekken doordat het stomaroosje aan het verzakken is.

Daarom hebben de artsen vandaag besloten dat het genoeg is geweest. Volgende week vrijdag gaan ze Jasper opnieuw opereren om het stoma op te heffen. Dan zijn we in een keer van alle problemen af en kan hij weer gewoon het vrolijke mannetje worden dat we nu alweer dagen nauwelijks hebben gezien.

Kortom: we gaan toch nog even niet naar huis en de komende twee weken worden weer even spannend. Maar als dit is gebeurd hoeft Jasper in principe niet meer opnieuw te worden geopereerd. Ik ben ook eigenlijk blij dat we het hele buikverhaal straks in een keer kunnen gaan afsluiten in plaats van, zoals eerst gepland, pas na de zomer.

Kunnen we eindelijk binnenkort lekker met zijn viertjes gaan zwemmen!

Marit.

—————-
“Het stoma is opgeheven”
Oorspronkelijk gepost op 15 april 2013

De Operatie

Afgelopen vrijdag was het zover. De hopelijk laatste operatie voor Jasper waarbij het stoma zou worden opgeheven.
We vonden het weer erg spannend en hij was ook de eerste van de dag dus de nacht ervoor hebben we weer gezellig met zijn viertjes in de kamer van Jasper geslapen.

De ochtend van de operatie werd Jasper om kwart over vijf wakker gemaakt om zijn temperatuur op te nemen en daarna wilde hij niet meer slapen. Wat een prima excuus was om heerlijk met hem op schoot te gaan zitten tot hij om tien voor acht zou worden opgehaald.
Tegen die tijd was Jasper diep in slaap en dat heeft hij tot en met de inleiding volgehouden.

Na de inleiding ging ik terug naar de kamer was het tijd voor het lange wachten. De chirurg had gezegd dat de operatie tussen een uur en vier uur kon gaan duren. Om tien voor elf had ik net Max lekker in bad gedaan toen de chirurg kwam vertellen dat operatie heel goed was verlopen en dat we vrij snel bij hem zouden mogen op de verkoever.

Na De Operatie

Max mocht natuurlijk niet mee naar de verkoever, dus net als bij de vorige operatie, ging Luc eerst naar Jasper en wachtte ik op de gang met Max. Daarna was het mijn beurt. Ik zou bij Jasper blijven tot hij stabiel genoeg was om mee naar de afdeling te gaan.

Toen ik de verkoever inliep kwam ik algauw tot de conclusie dat het deze keer anders zou gaan dan bij de vorige operatie. Jasper had namelijk duidelijk veel pijn. Er ging steeds een soort schok door hem heen waarna hij keihard begon te huilen. Ze hartslag zat rond de 180 en als hij niet huilde lag hij te kreunen.
De morfine was nog maar net gestart dus ik dacht dat hij wel snel wat comfortaber zou worden. Maar dat viel vies tegen. Uiteindelijk was tegen elf uur ‘s avonds (zo’n twaalf uur later) de morfine eindelijk hoog genoeg ingesteld en was Jasper in staat om rustig te slapen.

Die nacht zijn we ook bij Jasper gebleven omdat we een zware nacht verwachtten. Maar hierin kunnen kinderen je zo enorm verbazen.
Kinderen zijn namelijk ontzettend veerkrachtig. Als een volwassen man aan zijn buik wordt geopereerd, is hij drie weken volledig uit de running. Maar een kind zit de volgende dag alweer bij je op schoot en gedraagt zich met een paar dagen alweer of er niks is gebeurd.

Na die eerste nacht begon Jasper op te knappen en inmiddels (zondag) is zijn morfine alweer gehalveerd.

De Komende Tijd

De komende tijd liggen er een paar spannende momenten en gebeurtenissen in het verschiet.

Als eerste moet Jasper gaan poepen. Toen we vanmogen binnenkwamen had hij al twee poepluiers gehad en terwijl ik dit schrijf poept hij op mijn schoot de derde vol. Dus dat gaat goed.

Daarnaast moet hij zelf voldoende voeding gaan drinken en daarbij gaan aankomen als bewijs dat zijn darmen de voedingsstoffen ook opnemen.
Dit is nog wel een beetje spannend. Voor de operatie kon hij net 40cc drinken zonder enorme overproductie te krijgen dus het gaat afhangen van het laatste stuk dunne darm en zijn dikke darm die hij nu weer gaat gebruiken of het gaat lukken.
Op dit moment krijgt hij zes keer per dag 5cc. Het zal heel rustig moeten worden opgebouwd en eigenlijk valt pas met twee weken te zeggen of het goed gaat.

Vervolgens weten we zo’n vijf a zes dagen na de operatie of hij geen naadlekkage gaat krijgen. Tot die tijd zorgt de zwelling van de darmen dat de naad waterdicht is. Vrijdag weten we of we opgelucht kunnen ademhalen.

Dan kan Jasper tot zes weken na de operatie een vernauwing krijgen. Tot die tijd moeten we heel alert zijn op verstopping en spugen en dergelijke.

Tot slot geldt voor hem wat voor iedereen geldt die ooit aan zijn buik in geopereerd. Hoe lang het ook geleden is, er kan altijd een soort draadvormig littekenweefsel ontstaan waar de darm achter vast kan komen te zitten wat wederom voor een blokkade kan zorgen.

Kortom, het gaat nog even duren voor we het darmverhaal helemaal achter ons kunnen laten.

- Marit

—————-
“Het belang van het Ronald McDonald huis”
Oorspronkelijk gepost op 15 april 2013

Het abstracte begrip van het Ronald McDonald huis is voor ons inmiddels heel concreet geworden. Waar het vroeger iets was waar je op tv wel eens iets over hoorde (iets met broertjes en zusjes van kankerpatiëntjes, dat die in de buurt konden slapen?) is nu iets waar we al pak ‘m beet, anderhalve maand verblijven.

Met een beetje geluk kan ik middels deze blogpost jullie ook een beetje een inzicht geven in hoe het allemaal in zijn werk gaat en hoe belangrijk het is dat het Ronald McDonald huis bestaat en blijft bestaan.

Inchecken

Ik heb echt geen idee meer wanneer we hier ingecheckt zijn. Die informatie zal mijn vader later wel kunnen geven aangezien mijn ouders vrijgevig hebben aangeboden ons verblijf in het Ronald McDonald huis voor ons te vergoeden. Ze hadden vast toen nog geen idee hoe lang we hier eigenlijk zouden gaan zitten, maar ja, beloofd is beloofd!

We zullen op de eerste of tweede dag dat Jasper in het ziekenhuis lag gewezen zijn op de mogelijkheid voor ons om te verblijven in het Ronald McDonald huis – een huis speciaal voor familie van kinderen die in het ziekenhuis liggen, zodat deze altijd in de buurt kunnen overnachten en zo altijd dichtbij zijn. Een verpleegster heeft voor ons gebeld en er was gelukkig een kamer vrij (wat lang niet altijd het geval is, zo bleek later). Een kamer kost vijftien euro per nacht, kregen we te horen. Of nou ja, gratis voor ons – dankjewel pap en mam.

Het Ronald McDonald huis is redelijk anoniem gesitueerd direct naast het AMC. Als je bij de hoofduitgang direct rechts afslaat, loop je op een gegeven moment tegen een lift aan. Dit doe je trouwens maar één keer – de keren erna zorg je dat je net wat eerder stopt. Als je de lift naar beneden neemt (één verdieping, richting “trein en metro Holendrecht”) en uitstapt, heb je direct aan je rechterhand een houten loopbrug. Die loopbrug komt uit bij de ingang (en tevens uitgang) van het Ronald McDonald huis.

Onder de houten loopbrug is een veel te klein parkeerterrein waar je soms je auto kan parkeren. Als je auto daar eenmaal staat, denk je dan ook wel drie keer na voor je ‘m ergens mee naar toe neemt, aangezien het daar gratis parkeren is en het andere gratis-parkeerterrein een heel eind lopen is – vooral met bagage in je handen.

Ook onder de houten loopbrug, net aan de andere kant, is een mooi onderhouden ‘voortuin’ met vijver waar we een aantal keer een man aan het werk gezien hebben. Onze kamer kijkt op die voortuin (en de forenzen die van Station Holendrecht naar het AMC en weer terug wandelen, meestal met enige tijd er tussen).

Voordat je door de voordeur naar binnen loopt, zou je kunnen besluiten om eerst even om het gebouw heen te lopen naar de grote achtertuin (neem wel eerst de trap of lift naar beneden toe), waar meer waterpartijen te vinden zijn en een heel groot grasveld met allemaal speeltoestellen voor de kinderen – als het mooi weer is. Ikzelf zou dit niet aanraden, want we staan al voor de voordeur dus we kunnen beter naar binnen toe gaan.

Het huis zelf bestaat uit vier verdiepingen. Verdieping 1, waarop je binnenkomt, verdieping 2, waar onze kamer te vinden is, verdieping 3, waar wij eigenlijk nog nooit geweest zijn en… verdieping 0, waar de gedeelde keuken en eetkamer te vinden zijn.

Ik weet niet echt meer wat mijn verwachtingen waren van het Ronald McDonald huis, behalve dat toen ik hoorde dat het maar 15 euro per nacht kostte, ik me er niet al te veel van voorstelde. Maar ik bleek er naast te zitten.

Onze kamer (kamer 2.4) bleek een prima maat kamer te zijn met een goed bed, een ledikantje voor Max en een badkamer met ruime inloopdouche. Daarnaast een klein eethoekje en een kleine kast waarop we Max kunnen verschonen. Een mooie maat hotelkamer voor vijftien euro per nacht, direct naast het AMC. Dat was eigenlijk al heel fijn.

Maar daarnaast bleek er een badkamer te zijn waar je met je kind kan badderen, een hartstikke mooie speelkamer om in te spelen – inclusief ballenbak (ik heb begrepen dat twee van onze vriendinnen hier dankbaar gebruik van hebben gemaakt toen wij even in de keuken waren), een waskamer met wasmachines, drogers, strijkplanken en om een of andere reden een heel rek ledikantjes. Daarnaast een aantal huiskamers, waaronder een huiskamer waarin niet gerookt mag worden (alwaar we de finale van “Wie is de Mol?” gekeken hebben) en een zwaar gesponsorde keuken.

Sponsoren

In dit geval trouwens geen kwaad woord over sponsoring en reclame. Het huis draait op vrijwilligers, sponsoren en inzamelingsacties. Apparatuur en andere keuken onderdelen zijn gedoneerd (Bosch onder anderen) en de koelkast staat altijd vol met Chocomel en Fristi. De Coca Cola in de automaat kost maar 50 cent en om de zoveel tijd staat er een fruitmand met vers fruit klaar – wederom gratis. Ik weet niet of Playstation bewust meesponsort of dat er gewoon toevallig een Playstation 3 staat met een hele library aan spellen (inclusief Killzone 2 en Killzone 3 wat dan wel weer lachen is).

Je eigen kamer word je geacht schoon te houden (en bij het uitchecken zo achter te laten dat de mensen na je er meteen in kunnen), maar de gemeenschappelijke ruimtes worden door vrijwilligers schoongehouden. Ook de mensen van de receptie doen dit vrijwillig. De enige betaalde werknemer is, zo heb ik begrepen, een wat ernstig kijkende meneer.

Het grote voordeel

Ik mag hopen dat het na deze lap tekst een beetje duidelijk is hoe het gebouw eruit ziet. Maar belangrijker nog is wat het Ronald McDonald huis voor je kan doen.

Ten eerste zit je natuurlijk gewoon direct om de hoek. Dat betekent dat je ‘s ochtends sneller bij je kind kan zijn en ‘s avonds net wat langer kan blijven. Maar het betekent ook dat je tegen de verpleegsters kan zeggen dat als er iets in de toestand van je kind veranderd, je graag gebeld wil worden. Op het eerste gezicht lijkt Almere niet zo ver weg van Amsterdam, maar op het moment dat je zo’n telefoontje krijgt, voel je je daar ineens of je op Texel zit en met je roeibootje door een zee van pudding naar Amsterdam moet varen. Zo niet hier: je bent er, als het moet, binnen vijf minuten.

Een tweede voordeel is dat je in de wandelgangen en in de keuken andere ouders tegenkomt waarvan een kind in het ziekenhuis ligt. Regelmatig raak je met elkaar aan de praat en luister je naar elkaars verhalen. Hierdoor voel je je ten eerste omringd door lotgenoten en het helpt je bij de verwerking van je eigen emoties.

Maar het is ook wel raar – want we zijn eigenlijk al die weken niet thuis geweest. Ja, twee keertjes, om even wat spullen op te halen. Maar voor de rest is ons huis, en ruikt ons huis, precies als ‘voor het gebeurde’. En dat wordt, met het ook op het terug naar huis gaan, nog wel een lastig verhaal. Weer thuiskomen, met je beide kinderen, waarvan er eentje niet meer hetzelfde was als toen we weggingen.

Blegh, dat klink wel heel zwaar aan het eind van een post die ik heel positief wilde schrijven. We gaan immers als het goed is over niet al te lange tijd naar huis toe en eigenlijk is dat natuurlijk gewoon heel fijn. Want ondanks dat je in het Ronald McDonald huis eigenlijk alles vindt wat je nodig hebt, gaat er niks boven je eigen huiskamer en je eigen bed. Je eigen huis waar je weer met je twee zoontjes in kan slapen zonder dat er elk moment een glazen deur opengaat en een verpleegster met alweer een nieuw medicijn binnen komt gewandeld.

“Meneer Jasper!”

- Lucas.

—————-
“Darmen, MRI en prognose”
Oorspronkelijk geplaatst op 8 mei 2013

Hoe het nu gaat met zijn buik.

Het is inmiddels een paar weken na het opheffen van het stoma en Jasper in nu zo’n anderhalve week thuis. Hij is uiteindelijk met een sonde naar huis gegaan omdat het zelf drinken toch wat langzamer werd opgepikt dan verwacht.Behalve het drinken is zijn herstel redelijk voorspoedig verlopen. Alleen heeft hij nog steeds veel ontlasting en komt daarmee samenhangend minder snel aan dan zou moeten.

Het zou kunnen dat hij diarree heeft omdat zijn dikke darm nog niet helemaal goed werkt nadat hij wekenlang niks heeft gedaan, maar het kan ook gewoon een virus zijn. In ieder geval gaan de artsen er vanuit dat dit zich met tijd zal gaan herstellen.

Sinds een paar dagen lijkt er zowel qua drinken als ontlasting wat verbetering in te zitten, dus hopelijk kan de sonde er heel binnenkort uit.

De MRI

Vlak voor het ontslag heb ik samen met de neuroloog de MRI van Jasper bekeken. Ik ben erg blij dat ik dit heb gedaan want dit heeft een hoop verduidelijkt.

Even kort samengevat:

Visueel

Grofweg zou je kunnen zeggen dat de hersenen, als je van bovenaf recht op de schedel kijkt, van het midden van de schedel tot helemaal naar achter zijn beschadigd.

Aan de achterkant zit het visuele centrum. Dit ligt dus helemaal in het beschadigde gebied. Grote visuele problemen liggen dus in de lijn der verwachting.

Maar daar kan ik sinds vandaag enige nuance in aanbrengen; uit een ander onderzoek (VEP) is gebleken dat vanuit beide ogen het signaal met de juiste snelheid voor zijn leeftijd naar de hersenen wordt verstuurd. Maar dat het signaal vanuit zijn linkeroog er vreemd uitziet. Dit betekent dat rechts misschien (enig) zicht heeft.

Motorisch
Het motorisch deel van de hersenen begint in het midden en dan door naar de voorkant van de schedel. Waarschijnlijk ligt een klein deel daarvan in het beschadigde gebied, maar een groot deel niet. Dit kan betekenen dat hij ofwel geen functieverlies heeft of dat het gezonde deel functies (gedeeltelijk) kan overnemen. Maar hij kan ook de pech hebben dat een essentieel deel verloren is gegaan. Afwachten dus.

Op dit moment zijn er wat kleine aanwijzingen die op (toekomstige) motorische problemen kunnen duiden, maar over het geheel genomen gaat het motorisch best goed.

Taalcentrum
Het taalcentrum zit net als het motorisch deel voor een klein deel in het beschadigde gebied maar een groot deel ook niet. Zelfde verhaal dus als motorisch qua prognose.

Cognitief
Het cognitieve deel van de hersenen zit door de hele hersenen verspreid. Je zou grofweg kunnen zeggen dat zo’n vijftig procent daarvan beschadigd is. Dus er worden problemen verwacht.

Oedeem
Een interessant gegeven over een MRI is dat daarop het verschil tussen schade en oedeem (vochtophoping door trauma) niet te zien is. Oedeem trekt in weken tot maanden weg en dan blijft alleen de echte schade over. We kunnen er vanuit gaan dat de schade zeer ernstig is, maar dit neemt niet weg dat bepaalde functies zich kunnen gaan herstellen naarmate het oedeem wegtrekt. Dit zou (mijn eigen conclusie, btw) verklaren waarom Jasper, naarmate de tijd verstrijkt, beter is gaan bewegen en kijken.

Prognose
De prognose voor Jasper is in principe niet echt veranderd. We moeten nog steeds rekening houden met grote problemen.

Wat de neuroloog wel heeft meegegeven is het volgende. Ze heeft kinderen gezien met net zo’n slechte MRI die heel erg gehandicapt waren. Maar er zijn ook kinderen die uiteindelijk zelfs naar school konden.

Wat de uitkomst ook gaat zijn, wij hebben twee superlieve vrolijke kereltjes thuis die elke dag weer tot een feestje maken.

- Marit

————-
“Vooruitgang met kanttekeningen”
Oorspronkelijk geplaatst op 19 juni 2013

We zijn een paar weken verder en met Jasper gaat het wel okee. Niet super, niet “je merkt er helemaal niks van”, maar hij gaat nog steeds vooruit.

Dat hij niet veel ziet wordt steeds duidelijker. We zijn met Jasper inmiddels bij Bartimeus geweest (en zij daarna, gezellig, ook bij ons thuis want het hoeft niet altijd van één kant te komen hè) en hebben wat testen gedaan. Daaruit blijkt dat hij inderdaad niet veel zag (op dat moment) maar dat dat niet aan zijn ogen zelf ligt. Hoewel Marit en ik allebei geen oogarts zijn, hebben we een vermoeden dat het wellicht te maken heeft met het grotendeels verwoestte achterste deel van zijn hersenen waar het zicht aangestuurd wordt. De artsen sloten dat ook niet uit. In dat opzicht dus weinig schokkend nieuws. Jasper lag ongeveer zo ver onder de curve als maar kan qua zicht, maar met de kanttekening dat het een momentopname was en Jasper niet op zijn best was op dat moment.
Thuis hebben we soms meer succes wat dat betreft. ‘s Morgens lijkt hij je (ongeveer) aan te kijken vaak en ook bepaalde voorwerpen, zoals een bos sleutels, volgt hij af en toe eventjes. Het zal te maken hebben met de lichtweerkaatsing.
Jasper krijgt ook een steeds stabielere zithouding. Waar vroeger zijn hoofd alle kanten op vloog, blijft deze nu over het algemeen tussen zijn schouders overeind staan, met wat uitschieters naar elke willekeurige kant toe. Hierdoor heeft hij een stuk groter spuugbereik gekregen ook. Waar vroeger vooral zijn eigen nek en shirtje onder zaten, eist hij nu ook lachend mijn broek, de bank en onze kussens op.

Hij heeft nog steeds erg veel last van dunne ontlasting en de schrijnende pijn aan zijn billetjes die daarbij komt kijken, hoewel er wel langzaamwat vooruitgang in lijkt te komen.

Bij elke nieuwe specialist moeten we inschatten of opmerkingen gebaseerd zijn op de MRI of op wat Jasper zelf laat zien. Soms worden de vooruitzichten weer ineens heel slecht ingeschat, maar dat blijkt dan weer vooral op de MRI gebaseerd te zijn. Die fase hebben we nu wel gehad, laten we alsjeblieft naar het kind zelf kijken…

Afgelopen maandag, op mijn papadag, hebben we gebabyzwemd (na uitvoerige discussie via Facebook hebben we dit tot correct Nederlands benoemd) met Max en Jasper. Dat vonden ze allebei geloof ik wel leuk. In zo’n groep begin je wel duidelijk de achterstand van Jasper te merken. Het is alleen moeilijk in te schatten in hoeverre dat door zijn slechte zicht komt en waar de eerste cognitieve problemen de kop opsteken.
Wat we wel beginnen te merken is dat zijn spierspanning op begint te lopen. Dat kan een voorteken zijn van spastischiteit, maar het kan ook wijzen op, jeweetwel, gewoon verhoogde spierspanning.
Zo zagen we onder andere tijdens het babyzwemmrn dat hij zijn armpjes en handjes erg krampachtig in één houding hield en gaat in de box vaak ineens zijn linkerarm recht omhoog. Ik bedoel: zijn rechterarm link omhoog. Voor de kijkers links. Daarnaast heb ik hem een paar keer zien trillen bij het in slaap vallen, maar ja, dat hoeft natuurlijk niet op een spasme te wijzen, dat doen wel meer babies.

Er zijn dus momenteel geen accute problemen, maar wel een hoop signalen die we goed in de gaten moeten houden. Het rotte is gewoon dat we wel kunnen signaleren maar er verder verdomd weinig aan zullen kunnen doen.

—————-
“Grapjasper”
Oorspronkelijk geplaatst op 17 september 2013

We hebben op ons kop gekregen dat we niet genoeg updates geven. In dit geval denk ik dat dit te beschouwen is als een goed teken. Niet dat we op ons kop krijgen natuurlijk, dat is meestal een teken dat iemand het ergens niet mee eens is en regelmatig dus ongewenst. Maar het feit dat we zo weinig melden, is omdat we zo weinig te melden hebben.

Of nee, we hebben eigenlijk best wel wat te melden. Het gaat namelijk wel goed met Jasper momenteel.

Zijn zicht

Ik weet nog dat ik de iPad op schoot had. En Jasper. De een was voorzien van een slabbetje, de ander van een filmpje van Sesamstraat.
Het was een filmpje met een rood monstertje dat ging muurklimmen. Ik merkte al snel dat zodra het monstertje begon te praten, Jasper hardop begon te lachen. Zo grappig was het monstertje niet en bovendien sprak hij Amerikaans dus waarom hij lachte ontging me, maar volgens de dokter hoeft dit niet op cognitieve problemen te wijzen zolang het niet bij Hannah Montana gebeurt. Het monstertje had wel een karakteristiek stemmetje, dus daar herkende hij hem wellicht aan. Toen ik het filmpje voor een tweede keer opzette, begon hij te gieren als het (knalrode) monstertje alleen maar in beeld kwam.

In de tijd erna viel het ons steeds meer op dat hij langer naar voorwerpen bleef kijken. En ik weet zelfs vrij zeker dat hij heel af en toe een paar keer mijn kant op keek, me herkende, en desondanks alsnog begon te lachen. Omdat ik zijn papa ben!

Zijn motoriek

Jasper heeft absoluut iets van spanning opgebouwd. Als hij af en toe lekker in onze armen ligt, voelen we kleine schokjes. Daarnaast houdt hij zijn armpjes soms raar met zijn handpalm naar achter naast zich.

Maar weet je wat het is? Het is lange tijd niet erger geworden en hij lijkt er geen last van te hebben. En zijn broer is inmiddels professioneel tijgeraar en Jasper draait van zijn rug naar zijn buik – en nog niet terug.

Maar als hij op zijn buik ligt, dan komt zijn bovenlichaam zo ver van de grond en loopt hij zo te zwaaien met armen en beentjes (gecontroleerd, onafhankelijk van elkaar) dat het ons niet zou verbazen als hij binnen de kortste keren gaat kruipen.

Kruipen. Jasper – kruipen. De revalidatiearts zegt dat we naar lopen toe gaan werken. Hoopvol nieuws. Dus weet je wat dan mijn eerste gedachte is?

Hoe in hemelsnaam zorg je ervoor dat een kind met slecht zicht niet de hele dag met zijn harses overal tegenop loopt?

En hoewel ik die vraag het liefst zo snel mogelijk beantwoord heb, zijn we daar natuurlijk nog niet. Alhoewel hij wel al graag springt op schoot. Springen doet hij het allerliefst. Dus dat mag hij niet meer van de fysio. Hij moet namelijk leren zijn benen te strekken als hij grond voelt. Meestal houden Jasper en ik ons daar ook wel aan.

Behalve heel soms.
Dan is mijn schoot nog heel eventjes een trampoline.

Zijn cognitie
Er valt nog steeds weinig te zeggen over Jasper zijn cognitie, behalve dat hij af en toe lacht als hij mijn richting op kijkt of als Max hem aflebbert. Want zijn broer Max en hij zijn grote vrienden. Bijna allerbeste vrienden.

Max heeft maar één grotere vriend. En dat is Jasper zijn speen. Die heeft Max zo te pakken, want Jasper ziet het toch niet. Of hij is afgeleid omdat hij aan het lachen is om alle aandacht.

Jasper maakt ook grapjes. Dan gaat hij opeens heel harde vrolijke geluiden maken. En bellen blazen, het liefst als er groentehapje in zijn mond zit. De doktoren zijn nog steeds verbaasd als we zeggen dat hij zelf eet. Door die vervelende MRI waar ze zich, pardon the pun, teveel op blindstaren.

Laatst had Max enorm de waterpokken. En hoewel Jasper en Max op elkaars spenen bleven zuigen, leek het Jasper bespaard te blijven. Door de bloedtransfusies, dachten we, was hij misschien nog wel wat immuun. Maar in Centerparcs kreeg ook Jasper de waterpokken. Dus toen konden we niet met ze zwemmen. We dachten dat de andere ouders een wildwaterpokkenbaan niet zouden kunnen waarderen. Marit en ik zijn dus met zijn tweetjes een paar uur gaan zwemmen, zoals vroeger.

Maar ik dwaal af. Zijn cognitie. Ik denk zelf dat de achterstanden die hij op dit moment op Max heeft, te wijten zijn aan het beperkte zicht. “Nog” te wijten misschien, maar waarom negatief doen als alles op dit moment zo goed gaat?
Hij houdt van muziek. “In de maneschijn”, en “Op een klein stationnetje” vindt ‘ie helemaal de bom en ook “Alle dagen tweemaal mag ik in het bad” vindt hij een lach wel waardig.

Zoals je merkt, lijkt dit steeds meer een trotse-vader-post te worden. Zo voelt het ook een beetje. We lachen als Jasper een enorm scheel hoofd trekt als hij zich ergens op concentreert. We pakken hem niet meteen op als hij op de grond of in bed ligt te jammeren. En hij heeft dezelfde vieze broeken als Max omdat hij dezelfde hoeveelheid voeding krijgt.

Het gaat goed met onze jongens.

—————-
“Een foto zegt niet alles”
Oorspronkelijk geplaatst op 19 september 2013

De foto die ik heb geplaatst bij mijn vorige verhaaltje, “Grapjasper”, is de mooiste foto die ik tot nu toe heb gemaakt van Jasper. Hij ziet er gezond uit, lacht en kijkt bovendien recht in de camera. Als je niet beter zou weten zou je denken dat er niets met hem aan de hand is.

Als trotse ouders hebben we deze foto dan ook op Facebook gezet en het is de achtergrond van mijn ‘lockscreen’ momenteel (Max staat op de achtergrond van Whatsapp).

Ik vind het leuk om foto’s van kinderen te maken, omdat je met een beetje geduld de prachtigste portretten kan maken waar veel meer in lijkt te gebeuren dan werkelijk het geval was. Zo heb ik van een nichtje ooit een tweeluik gemaakt waarbij ze op de eerste foto aandachtig lijkt te luisteren naar je en op de tweede compleet gechoqueerd lijkt door wat je zei. Ik heb foto’s gemaakt van peuters die de hele wereld lijken te begrijpen.

En een foto van Jasper, die je recht lijkt aan te kijken, net of er niks aan de hand is.

Marit zit in een Facebook groep waarin moeders zitten met kinderen die in dezelfde maand geboren zijn als onze tweeling (indien Max en Jasper in januari geboren zouden zijn). En net als ik, net als elke andere ouder, post zij ook daar het liefst de mooiste foto’s. Maar langzaamaan werd duidelijk dat daardoor mensen die Jasper niet in het echt meemaken, soms een verwrongen beeld krijgen van hoe het met hem gaat.

Natuurlijk gaat het super. Veel beter dan we ooit hadden durven hopen. Maar hij kijkt wel regelmatig enorm scheel. En er is een reden dat ik in mijn vorige post schreef dat hij mijn richting opkeek en lachtte. Want dat doet hij niet zo vaak.

Je echt aankijken doet Jasper eigenlijk nooit. Soms heb ik het gevoel dat hij je met één oog aankijkt, maar ook dat weet ik niet zeker. Hij draait vaak zijn oor naar je toe: hij luistert graag.

De foto van Jasper was dan ook een ‘lucky shot’. Het is er een uit een langere serie, direct na elkaar genomen waarop hij helder, maar langs de camera kijkt.

De vrolijkheid op de foto is wel echt en dikwijls nog groter dan op deze foto. Het is wel degelijk Jasper, dus ik vind het wel degelijk een eerlijke foto. Want zeg nou zelf, al die kinderen die lachend in de lens kijken op hun pasfoto, die zijn toch ook niet altijd vrolijk?

—————-
“Jasper is net weer opgehaald met de ambulance”
Oorspronkelijk geplaatst op 24 oktober 2013

Jasper is zojuist met Marit in de ambulance naar het ziekenhuis vertrokken. Na een uur ontroostbaar gehuild te hebben werd hij suf en spuugde zijn eten uit. Hij reageert niet op onze stem en zijn ogen leken wat te trillen. Bloedsuiker was in orde, phew. Zuurstof was 70%, hoort 100 te zijn. Hopelijk valt het mee.

(Whatsappen mag :) Zit thuis en Max slaapt toch…)

Update Marit:
Had ws net een epileptische aanval. Is een ct vn zijn hoofdje gemaakt. Is iets minder suf.
Misschien naar het VU of AMC.

Edit 21.20
Het gaat weer wat beter met ademhalen. Ct zag er goed uit, dus geen hersenbloeding. Ze denken dat hij in de Ambulance een epileptische aanval heeft gekregen (maar ik denk dat ik er al een thuis gezien heb). Nu ze er iets tegen gegeven hebben gaat het iets beter. Marit herkent weer wat meer Jasper. Hij is boos, zegt ze. Zou zomaar kunnen dar ie nu toch in het Fldvo mag blijven.

Edit dag 2, 08.00
Marit heeft gisteren nog een foto en een filmpje van Jasper gestuurd. Hij is weer wat meer Jasper: hij lacht soms maar kijkt haar nog niet zo aan zoals we dat de laatste weken van hem gezien hebben. Thuis besluit Max precies vandaag enorm door te lekken. Bedankt Max.

image

Zojuist ging het weer een stuk beter!

Edit 15:18
Jasper mag naar huis. Hij krijgt medicatie die toekomstige aanvallen moet voorkomen en een extra medicijn voor als hij toch een aanval krijgt. ‘Normale’ kinderen hebben een kans van ongeveer 50% dat het opnieuw gebeurt, maar Jasper is natuurlijk niet normaal. De kans is bij hem dus een stuk hoger. De komende tijd wordt dus spannend.

Edit 21.00:
Jasper slaapt. In zijn eigen bedje.

—————-
“Langdurig EEG en algemene update”
Oorspronkelijk geplaatst op 22 december 2013

Vorige week geschreven door Marit:

Afgelopen woensdagochtend werd ik gebeld dat er diezelfde dag een plekje was om Jasper een nachtje op te nemen bij SEIN (epilepsie expertise centrum) in Zwolle om te kijken of de schokjes in zijn rechterhand een vorm van epilepsie zijn.

Dit kwam nogal onverwacht want de wachttijd is normaal zo’n zes weken, maar Jasper kon er als “spoedgeval” worden tussen geplaatst in geval van een afzegging.

Gelukkig was mijn moeder al onderweg om op Max te passen omdat ik ‘s ochtends met Jasper naar de revalidatie moest.

Dus na gauw een tas voor mij en Jasper te hebben gepakt en afscheid te hebben genomen van Max (die gelukkig net wakker werd toen ik wilde gaan) vertrokken Jasper en ik naar de revalidatie en van daar uit naar SEIN.

Bij SEIN aangekomen werden we heel vriendelijk ontvangen en Jasper kreeg meteen alle sensoren op zijn hoofdje geplakt. In tegenstelling tot een kort EEG kreeg hij geen mutsje maar werd het echt vastgelijmd.

Jasper vond het niet zo leuk, maar gelukkig kende de mevrouw die de sensoren plakte nog meer kinderliedjes dan mama en kon ze nog mooi zingen ook.

Daarna ging Jasper even slapen en werd mij uitgelegd wat er de komende 20 uur ging gebeuren. Normaal krijg je van te voren een folder maar daar was bij ons geen tijd meer voor geweest.

Jasper zou continue worden gemonitord en gefilmd. In onze kamer hing een camera en een infraroodcamera die de hele kamer kon zien en verder konden we tijd doorbrengen in de huiskamer waar overal camera’s hingen en verplaatsbare camera’s stonden.

Elke keer als we wilden verzitten of ergens naar toe wilden moest er iemand van SEIN zorgen dat we door een camera werden gezien. Dit was super vermoeiend want met zo’n kleintje ben ik normaal de hele dag verschillende houdingen en plekjes aan het proberen. Dus tot Jasper zijn ongenoegen heeft hij nogal wat tijd in de maxicosi op de kinderwagen doorgebracht.

In de woonkamer konden we zelf ook ook zien wat jouw camera zag en hoe het EEG eruit zag. Natuurlijk zeggen al die lijntjes me helemaal niks, maar het is wel erg interessant.

De woonkamer deelden we met in dit geval nog vier mensen en natuurlijk alle mensen van SEIN.

Iedereen deed erg zijn best om er een beetje gezellig avond van te maken.

Jasper heeft eigenlijk sinds september moeite met doorslapen ‘s nachts. Soms moet ik er wel zes keer per nacht voor hem uit. Een week eerder was zijn medicatie opgehoogd, maar omdat Jasper zo verkouden was had ik nog niet kunnen beoordelen of dat iets uitmaakte.

Maar deze nacht was Jasper eindelijk niet meer benauwd en ja hoor, hij heeft de hele nacht geen kik gegeven. Ook afgelopen nacht heeft hij doorgeslapen dus misschien is wat dat betreft het tij gekeerd.

De volgende morgen na het ontbijt werden de sensoren met veel moeite verwijderd en mochten we nadat Jasper had gedoucht lekker naar huis. Ik moest gewoon werken, maar ik heb Jasper de rest van de dag lekker bij me gehouden. Hij heeft gelukkig veel geslapen dus ik heb alles toch afgekregen.

De uitslag van het EEG horen over drie weken. Ik ben ontzettend benieuwd of de schokjes door epilepsie komen. Anders moet er weer verder worden gekeken en ik heb het idee dat de neuroloog het ook niet zo goed meer weet. Want ja, wederom is iets wat Jasper heeft ‘bijzonder’.

Meteen even een samenvatting hoe het met Jasper gaat:

  • Jasper kan inmiddels van rug naar zijn buik en van zijn buik naar zijn rug draaien.

  • Hij kijkt vaak geconcentreerd naar dingen en mensen en herkent mensen.

  • Hij eet de laatste tijd niet zo goed en is ook wat afgevallen. Dit kan een bijwerking zijn van de medicatie.

  • Hij kan papa en mama zeggen (zonder begrip)

  • Hij was sinds oktober wat minder vrolijk, maar na twee goeie nachten lijkt ons blije mannetje weer terug te komen dus ‘fingers crossed’

  • De komende weken moeten we twee keer naar het Flevoziekenhuis om een ‘dubbel blinde provocatietest’ te doen om te kijken of hij inmiddels geen koemelkeiwitvrije voeding meer hoeft. Toen we het zelf testten kreeg hij eczeem dus vandaar de dubbel blinde test.

Natuurlijk moeten we Max niet vergeten. Hoewel we daar in het dagelijks leven niet bang voor hoeven te zijn.

Ons lieve kereltje zorgt met zijn vrolijke boevenlach en zijn stoute acties wel dat niemand hem over het hoofd ziet.

Maxi slaapt goed, eet goed, groeit goed, babbelt lekker. Kan langs de bank lopen en zelfs kleine stukjes aan het handje.

En sinds kort heeft hij ook het zwaaien en de high five onder de knie.

Reacties zijn gesloten.